Sosann: Una historia de superación detrás de la celiaquía | CeliCity

Sosann: Una historia de superación detrás de la celiaquía

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Susana Ramírez, o Sosann, como la conocen sus más de 100.000 seguidores, es una “Instagramer” de Barcelona, o lo que es lo mismo, una persona que comparte sus fotos en la conocida plataforma social y cada día tiene miles de seguidores nuevos, likes y comentarios.

A sus 27 años, además de su faceta en el mundo on-line, recientemente le diagnosticaron celiaquía por una anemia grave. Al poco tiempo,  de una manera inesperada tuvieron que practicarle un cateterismo de urgencia por insuficiencia cardíaca. Sosann tiene una enfermedad rara, la Arteritis de Takayasu. Hoy queremos conocer su historia.


Hola Susana, ¿O Sosann? ¿Cómo prefieres que te llamemos?

Hola!  Pues la verdad, nunca he tenido preferencia. Me llaman Susana, Susi, Su, Sosann… y ninguno me disgusta. Aunque según como me llamen, sé de donde me conocen! jaja

Cuéntanos, ¿A qué te dedicas?

Soy fotógrafa de Stock (vendo mis fotografías a través de un banco de imágenes) y también soy “influencer”.

¿Te ganas la vida con las redes sociales, con la fotografía, o con ambas?

Con ambas! La crisis nos ha dejado algo claro: no hay trabajos seguros y para siempre. Por lo que siempre hay que tener alternativas y estar preparado a cualquier cambio!

ptd3Nosotros también gestionamos una comunidad de personas y muchas veces no es fácil dotarles de soluciones y contenido de interés. ¿Cómo consigues lidiar con tu comunidad de +100.000 personas?

Nunca había tenido problemas, pero últimamente la verdad es que estoy un poco estresada, ya que cada vez somos más y siempre quiero tener el máximo feedback con mis seguidores. Obviamente es imposible y eso me frustra bastante. Tengo que organizarme con horarios para no terminar todo el día delante de la pantalla!

 

¿Tienes muchos seguidores celíacos?

Dicen que de 100 personas hay 1 celiaco… Por lo que si hacemos cuentas…¡Yo tengo 1000 celiacos entre mis seguidores! Más los que se habrán unido también para ver las cositas que comparto #glutenfree.

¿Hace cuánto tiempo que sabes que eres celíaca?

Hace ya 3 años me miraron los anticuerpos contra el gluten, en los cuales di positiva. Dejé de comer gluten durante dos meses, en los cuales tuve muchos problemas en restaurantes, etc… y encima yo me encontraba exactamente igual (bien).
Por un mal consejo, volví a introducir el gluten en mi dieta por todo lo alto y así seguí hasta enero de este mismo año, que ya fui diagnosticada 100%.

¿Cómo llegaste a conocer el diagnóstico?

Este diciembre pasado me sometí finalmente a una colonoscopia y gastroscopia, en la cual me cogieron biopsia y me salieron daños de Marsh 3C en mi intestino.


Dices en una de tus publicaciones que el 3 de febrero volviste a nacer, ¿Cómo llevaste todo el proceso de la operación y el ingreso en el hospital?

hosp2Sinceramente: Súper bien. Llevaba meses sintiendo que mi cuerpo no tiraba. Que no funcionaba.
Cuando finalmente me hice una ergometría (prueba de esfuerzo) y me enviaron directa a la UCI para mí fue un descanso porque supe que darían con lo que tenía y ya todo iba a ir a mejor.
Por supuesto al conocer que tenia una angina de pecho inestable y podía darme un infarto en cualquier momento, me asustó. Pero por otro lado ya estaba en buenas manos y tenía claro que no me sucedería nada. No sé por qué, en todo momento tuve buenas sensaciones.
Finalmente me dio el infarto en reposo el 3 de febrero estando ingresada y por supuesto, al estar en buenas manos, me practicaron un cateterismo de urgencia y todo salió perfecto.

 

¿Ya estás totalmente recuperada?

Me siento perfectamente, pero obviamente no estoy recuperada y es algo que tendré que controlar de por vida, ya que las enfermedades autoinmunes son así de caprichosas. Ahora estoy con mucha medicación. Tomo cortisona e inmunosupresores entre otros.

¿Qué es la arteritis de Takayasu y qué relación tiene con la celiaquía?

La Arteritis de Takayasu es una de las enfermedades catalogadas como “raras”. Es una enfermedad inflamatoria que ataca a los principales vasos sanguíneos. La relación que tiene con la celiaquía es que ambas son autoinmunes (es el propio cuerpo el que ataca).

Con esto entran muchas dudas en debate. ¿Puede ser que se me haya reproducido la Arteritis por una Celiaquía sin tratar? ¿O al revés? ¿Qué fue antes, el huevo o la gallina?

Preguntas que no se pueden responder, ya que el cuerpo es complicado de descifrar… Pero pueden tener mucha relación.

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¿Te ha costado meterte en el mundo sin gluten?

Pues realmente no he tenido ningún problema. Llevo mi dieta sin gluten fantásticamente.  Eso sí, en casa.
Comer fuera se convierte casi siempre en una odisea… No puedo entender como en el sector gastronómico están tan poco informados sobre el tema.
¿Dónde has encontrado ayuda e información?

Soy una persona muy curiosa por lo que siempre voy buscando información en sitios distintos, voy leyendo noticias varias, investigaciones y testimonios de personas. También he visitado varios digestivos ya que siempre me interesa tener varias opiniones.

¿Qué tal la adaptación a la dieta sin gluten?

He tenido suerte de que nunca he sido una persona a la que le guste mucho la pasta o el pan… por lo que no he tenido problema! Y además las opciones sin gluten, me encantan!

 

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¿Cuáles son tus próximos proyectos?

Mi proyecto es seguir en la línea que estoy. Me gusta lo que hago y los beneficios que obtengo por lo que simplemente de momento fluyo y voy viendo qué pasa!
Obviamente tengo cositas pensadas, pero no puedo descubrirlas por ahora

 

 

 

¿Has recibido muchas consultas sobre celiaquía en tu canal de Youtube?

Muchísimas! Y por Instagram todavía más. La verdad es que hay mucho desconocimiento el tema!

¿Qué le dirías a una persona que estuviera en tu situación?

Como comento en mi vídeo en el que hablo de mi Arteritis… ACTITUD! La actitud lo cambia todo. Da igual lo que te pase, te vas a sentir según la actitud con la que afrontes el problema/situación.  Hay que ponerle buena actitud a todo, siempre.

 

¡Mil gracias por la entrevista! ¡Te deseamos mucho éxito!

Recordad, ¡Sobre todo actitud!

 

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